För dig som har njurcancer
Om njurcancer
Varje år får ungefär tusen personer i Sverige diagnosen njurcancer. Det är en allvarlig sjukdom, men forskningen går framåt och behandlingarna förbättras ständigt. Därför vill vi hjälpa dig att få svar på dina frågor och ge dig stöd i turbulensen som uppstår. Varmt välkommen till föreningen för alla oss som gått igenom samma process som du just nu befinner dig i. Du är inte ensam!
Må bra tips
Efter att man fått diagnosen cancer är det inte ovanligt att man börjar ifrågasätta sina vanor. Vad ska jag göra nu? Sluta dricka kaffe och börja motionera mer regelbundet?
Symtom
Symtomen är inledningsvis mycket diffusa och oftast upptäcks njurcancer av en slump när man undersöks för något annat.
Att förhålla sig till anhöriga
Det kan kännas ensamt att vara cancersjuk. Det kan kännas lika ensamt att vara anhörig. De står ju på sidan om och kan inte påverka situationen.
Dina rättigheter
Alla cancerpatienter har rätt till en skriftlig, individuell vårdplan, kallad ”Min vårdplan”. ”Min vårdplan” ska innehålla kontaktuppgifter till såväl läkare som kuratorer och andra viktiga personer. Den ska också innehålla ett schema för din behandling. Min vårdplan innehåller även information om dina rättigheter, svar på praktiska frågor och information om vad du som patient bör tänka på.
När behandlingen är avslutad så ska allt som du har varit med om och vad du ska tänka på i framtiden ingå i ”Min vårdplan”. Det ska också beskrivas hur uppföljningen ska se ut för dig. Läs mer om ”Min vårdplan” här: http://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/min-vardplan/
Om du känner dig tveksam inför den bedömning som du fått av din nuvarande läkare kan du be om en ny medicinsk bedömning, tidigare kallad second opinion. Det innebär att du får en remiss till en annan läkare som gör en ny medicinsk bedömning av din sjukdom. Att be om en ny medicinsk bedömning betyder inte att du inte litar på din nuvarande läkare. Det är förståeligt om du vill ha ytterligare en åsikt inför till exempel val av behandling. Lättast är om du kontaktar din nuvarande läkare och ber om en ny medicinsk bedömning. Du kan också be din kontaktsjuksköterska om hjälp. Du kan läsa mer om ny medicinsk bedömning här: http://www.1177.se/Vasterbotten/Regler-och-rattigheter/Second-opinion-en-andra-lakarbedomning/
Att vara långvarigt sjuk kan vara en ekonomisk påfrestning. Trots att sjukvården i Sverige är kraftigt subventionerad är den inte gratis och sjukpenningen är lägre än lönen. Det finns olika vägar till hjälp, både via kommunen, försäkringskassan och till viss del via olika stiftelser. Läs mer om hur du kan få ekonomisk hjälp här: http://www.1177.se/Vasterbotten/Tema/Cancer/Hjalp-och-stod/Stod-for-narstaende/Stod-for-narstaende/
Alla cancerpatienter har rätt till en kontaktsjuksköterska. Vem som är din kontaktsjuksköterska ska vara tydligt angivet för dig i din vårdpaln. En kontaktsjuksköterska har flera olika arbetsuppgifter. Hen ska se till så att du har inflytande över din vård, informera dig om nästa steg i behandlingen och medverka vid diagnosbesked, om du så vill.
Skulle behöva byta sjukhus så ska din kontaktsjuksköterska se till att du kommer i kontakt med en ny kontaktsjuksköterska samt sköta kommunikationen i överlämningen, oavsett om det är en nationell eller regional överlämning. Kontaktsjuksköterskans uppgift är alltså att på olika sätt ge dig stöd och vägledning under din behandling samt informera dig om dina rättigheter. Läs mer om kontaktsjuksköterskor här: http://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/kontaktsjukskoterska/
Du har rätt att bli bemött med respekt av vården och den svenska vården ska hålla en hög kvalité. Om du skulle vara missnöjd med din vård finns det flera olika sätt som du kan framföra dina synpunkter. Enklaste sättet är att prata med den instans där missnöjet uppstod. Du kan också:
- Kontakta patientnämnden eller patientombudsmannen som är verksam i ditt landsting eller region
- Anmäla till IVO, Inspektionen för vård och omsorg
- Anmäla till DO, Diskrimineringsombudsmannen
- Göra en polisanmälan
Vilken instans du än väljer att kontakta kan det vara klokt att be om ett skriftlig svar. Då kan du i lugn och ro läsa igenom och reflektera över det svar du fått. Du kan också kontakta oss, vi hjälper dig gärna att hitta rätt personer att prata med. Läs mer om dina rättigheter som patient här: http://www.1177.se/Vasterbotten/Regler-och-rattigheter/Om-man-inte-ar-nojd-med-varden/
Att få cancerbesked
Ett cancerbesked innebär mycket känslor. Vardagen förändras snabbt och helt plötsligt befinner man sig en situation som man inte bett om, förutsett eller riktigt vet hur man ska hantera. Det kan kännas som om man befinner sig i ett kaos. Ett inre kaos. Efter ett cancerbesked är det inte ovanligt att man regerar likt de fyra faser som vi beskriver nedan.
Det är svårt att få beskedet cancer. Det finns så många starka känslor kopplade till det, inte sällan är döden ett av dem. Även om de flesta som får cancer överlever.
Alla reagerar olika på beskedet och det går inte att förutse hur någon kommer att reagera. Ingen reaktion är rätt eller fel, men det kan för en utomstående upplevas som irrationellt. Människor som befinner sig i chock kan uppleva overklighetskänslor, känna sig rädda, rastlösa, nedstämda och ha koncentrationssvårigheter. Kanske upplever också du som närstående att du befinner dig i ett chocktillstånd?
Det är inte ovanligt att slå ifrån sig diagnosen, tro att det gäller någon annan, inte mig, inte jag. Kanske har läkarna gjort fel?
Detta är inte en annorlunda eller felaktig reaktion. Det är helt enkelt ett sätt att hantera situationen.
Under denna fas är det inte ovanligt att söka en massa information om sjukdomen. Att få information kan lugna. Det är också viktigt att förstå att ingen människa är den andra lik. Man kan inte läsa sig till sin egen sjukdomsbild. Det man kan göra är att läsa på om sjukdomen för att kunna ställa bra och relevanta frågor till sin läkare. Det kan också vara värdefullt att gå med i en patientförening, som vår. Här kan man föra samtal med människor som vet vad man går igenom.
Under denna fas kan man känna vrede, sorg och skuld. Kanske ställer man sig frågan varför. Varför just jag?
Man vet för lite om cancer för att kunna säga vilka det drabbar och varför. Istället handlar denna fas om att bearbeta och börja acceptera det som händer. Vi hjälper gärna till och hoppas att du vill bli medlem i vår Facebook-grupp där alla frågor, tankar och känslor är okej att uttrycka.
Processen måste få ta tid! Kanske blir livet aldrig det samma som innan man fick cancerbeskedet. Men det behöver inte vara något negativt. Många vittnar om hur de fått en annan syn på tillvaron och kan se på livet med andra ögon. Även om det är svårt är det viktigt att ta tillvara på livet som det är nu. Försök att hitta det ljusa i situationen som man hamnat i. Ta en dag i taget, hitta en ljus punkt varje dag. Det är en god början.
Du är inte ensam
Vi finns här för dig
Stöd, tröst och medmänsklig värme är viktigt under livets alla skiften men mest av allt under en kris. Våra medlemmar tröttnar aldrig, vi kan fungera som både bollplank och stöd åt dig. Hos oss finns andra som drabbats av njurcancer och vet hur det är. Du är inte ensam. Bli medlem här.
Andra i samma situation
Ingvar
Anhörig
1967 dog min mor i bukspottkörtelcancer. Hon blev 58 år gammal. Det jag minns tydligast var känslorna av vanmakt och ilska blandat med sorg och vemod. Det var ju så orättvist. Hon som var så fin och snäll och alltid kärleksfull mot mig. En fruktansvärd otur att just hon skulle drabbas…e
Jörgen
Drabbad
Mitt namn är Jörgen Jehander och jag var 46 år när jag fick njurcancer. Här är min reseberättelse. En lördagseftermiddag i februari började jag känna stark smärta på höger sida som ökade i styrka, till slut var smärtan olidlig så jag hamnade på akuten. Där blev jag liggande ett tag innan en läkare tog ett så kallat…
Kunskapsportalen
Vi vill hjälpa dig att få svar på dina frågor och ge dig stöd i turbulensen som kan uppstå. Därför har vi samlat vanliga frågor och svar i vår kunskapsportal.
