För dig som har njurcancer

Varje år får ungefär tusen personer i Sverige diagnosen njurcancer. Det är en allvarlig sjukdom, men forskningen går framåt och behandlingarna förbättras ständigt. Därför vill vi hjälpa dig att få svar på dina frågor och ge dig stöd i turbulensen som uppstår. Varmt välkommen till föreningen för alla oss som gått igenom samma process som du just nu befinner dig i. Du är inte ensam!

Må bra tips

Efter att man fått diagnosen cancer är det inte ovanligt att man börjar ifrågasätta sina vanor. Vad ska jag göra nu? Sluta dricka kaffe och börja motionera mer regelbundet?

Det finns otroligt många tips för hur man ska eller inte ska leva sitt liv för att undvika cancer eller återkomsten av cancer. Men varför vissa får cancer vet forskarna ännu inte. Det enda de kan säga med säkerhet är att rökning ökar risken för cancer såväl som andra sjukdomar.

Det kan kännas konstigt att fortsätta leva sitt liv ”som vanligt” efter diagnosen. Att få en sundare livsstil är inte fel och kan minska risken för andra följdsjukdomar. Det kan också vara ett sätt att känna att man har kontroll när man befinner sig i en situation där man annars kan känna sig maktlös. Men vad som innebär en sundare livsstil för just dig kan inte vi uttala oss om. Kontakta din läkare för att få reda på hur och om du kan ändra din livsstil.

Symtom

Symtomen är inledningsvis mycket diffusa och oftast upptäcks njurcancer av en slump när man undersöks för något annat.

Man ska vara uppmärksam på om man känner en knöl i övre delen av magen eller smärta i sidan av ryggen. Att ha blod i urinen, långvarig feber, trötthet eller kraftig viktnedgång kan också vara tecken på njurcancer. Alla dessa symtom kan även förekomma vid andra sjukdomar. Om du misstänker att du har njurcancer så ska du kontakta din vårdcentral.

Att förhålla sig till anhöriga

Det kan kännas ensamt att vara cancersjuk. Det kan kännas lika ensamt att vara anhörig. De står ju på sidan om och kan inte påverka situationen.

Även om det känns svårt och jobbigt att berätta för andra om din sjukdom är det en olycklig strategi att inte göra det, speciellt för de som står dig nära.

Det är förstås helt upp till dig hur mycket du vill eller inte vill berätta, men försök att ha en öppen dialog. Vi är alla olika. Vissa vill ha mycket information och andra vill ha mindre.

Många praktiska frågor kan uppstå, inte minst om man delar vardag med varandra. Rutiner kan komma att ändras i takt med att sjukhusbesök och mediciner blir vardag. Frågor om ekonomi, matlagning och städning blir plötsligt större. Frågorna kan i sammanhanget tyckas oviktiga, men är nödvändiga för att få vardagen att fungera i den turbulens som kan uppstå.

Vi tycker det är det viktigt att man har en dialog, för att få reda på hur den andre känner, vad den funderar över och hur den kan hjälpa dig.

Dina rättigheter

Alla cancerpatienter har rätt till en skriftlig, individuell vårdplan, kallad ”Min vårdplan”. ”Min vårdplan” ska innehålla kontaktuppgifter till såväl läkare som kuratorer och andra viktiga personer. Den ska också innehålla ett schema för din behandling. Min vårdplan innehåller även information om dina rättigheter, svar på praktiska frågor och information om vad du som patient bör tänka på.

När behandlingen är avslutad så ska allt som du har varit med om och vad du ska tänka på i framtiden ingå i ”Min vårdplan”. Det ska också beskrivas hur uppföljningen ska se ut för dig. Läs mer om ”Min vårdplan” här: http://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/min-vardplan/

Om du känner dig tveksam inför den bedömning som du fått av din nuvarande läkare kan du be om en ny medicinsk bedömning, tidigare kallad second opinion. Det innebär att du får en remiss till en annan läkare som gör en ny medicinsk bedömning av din sjukdom. Att be om en ny medicinsk bedömning betyder inte att du inte litar på din nuvarande läkare. Det är förståeligt om du vill ha ytterligare en åsikt inför till exempel val av behandling. Lättast är om du kontaktar din nuvarande läkare och ber om en ny medicinsk bedömning. Du kan också be din kontaktsjuksköterska om hjälp. Du kan läsa mer om ny medicinsk bedömning här: http://www.1177.se/Vasterbotten/Regler-och-rattigheter/Second-opinion-en-andra-lakarbedomning/

Att vara långvarigt sjuk kan vara en ekonomisk påfrestning. Trots att sjukvården i Sverige är kraftigt subventionerad är den inte gratis och sjukpenningen är lägre än lönen. Det finns olika vägar till hjälp, både via kommunen, försäkringskassan och till viss del via olika stiftelser. Läs mer om hur du kan få ekonomisk hjälp här: http://www.1177.se/Vasterbotten/Tema/Cancer/Hjalp-och-stod/Stod-for-narstaende/Stod-for-narstaende/

Alla cancerpatienter har rätt till en kontaktsjuksköterska. Vem som är din kontaktsjuksköterska ska vara tydligt angivet för dig i din vårdpaln. En kontaktsjuksköterska har flera olika arbetsuppgifter. Hen ska se till så att du har inflytande över din vård, informera dig om nästa steg i behandlingen och medverka vid diagnosbesked, om du så vill.

Skulle behöva byta sjukhus så ska din kontaktsjuksköterska se till att du kommer i kontakt med en ny kontaktsjuksköterska samt sköta kommunikationen i överlämningen, oavsett om det är en nationell eller regional överlämning. Kontaktsjuksköterskans uppgift är alltså att på olika sätt ge dig stöd och vägledning under din behandling samt informera dig om dina rättigheter. Läs mer om kontaktsjuksköterskor här: http://www.cancercentrum.se/samverkan/patient-och-narstaende/kontaktsjukskoterska/

Du har rätt att bli bemött med respekt av vården och den svenska vården ska hålla en hög kvalité. Om du skulle vara missnöjd med din vård finns det flera olika sätt som du kan framföra dina synpunkter. Enklaste sättet är att prata med den instans där missnöjet uppstod. Du kan också:

  • Kontakta patientnämnden eller patientombudsmannen som är verksam i ditt landsting eller region
  • Anmäla till IVO, Inspektionen för vård och omsorg
  • Anmäla till DO, Diskrimineringsombudsmannen
  • Göra en polisanmälan

Vilken instans du än väljer att kontakta kan det vara klokt att be om ett skriftlig svar. Då kan du i lugn och ro läsa igenom och reflektera över det svar du fått. Du kan också kontakta oss, vi hjälper dig gärna att hitta rätt personer att prata med. Läs mer om dina rättigheter som patient här: http://www.1177.se/Vasterbotten/Regler-och-rattigheter/Om-man-inte-ar-nojd-med-varden/

Frågor att ställa till läkaren

Att få ett cancerbesked

Ett cancerbesked innebär mycket känslor. Vardagen förändras snabbt och helt plötsligt befinner man sig en situation som man inte bett om, förutsett eller riktigt vet hur man ska hantera. Det kan kännas som om man befinner sig i ett kaos. Ett inre kaos. Efter ett cancerbesked är det inte ovanligt att man regerar likt de fyra faser som vi beskriver nedan.

Det är svårt att få beskedet cancer. Det finns så många starka känslor kopplade till det. Inte sällan är döden en av dem, även om de flesta som får cancer överlever.

Ingen reagerar likadant på beskedet och det går inte att förutse hur man kommer att reagera. Ingen reaktion är rätt eller fel. Människor som befinner sig i chock kan uppleva overklighetskänslor, känna sig rädda, rastlösa, nedstämda och ha koncentrationssvårigheter.

Det är inte ovanligt att slå ifrån sig diagnosen, tro att det gäller någon annan, inte mig, inte jag. Kanske har läkarna gjort fel?

Detta är inte en annorlunda eller felaktig reaktion. Det är helt enkelt ett sätt att hantera situationen.

Under denna fas är det inte ovanligt att söka en massa information om sjukdomen. Att få information kan lugna. Det är också viktigt att förstå att ingen människa är den andra lik. Man kan inte läsa sig till sin egen sjukdomsbild. Det man kan göra är att läsa på om sjukdomen för att kunna ställa bra och relevanta frågor till sin läkare. Det kan också vara värdefullt att gå med i en patientförening, som vår. Här kan man föra samtal med människor som vet vad man går igenom.

Under denna fas kan man känna vrede, sorg och skuld. Kanske ställer man sig frågan varför. Varför just jag?

Man vet för lite om cancer för att kunna säga vilka det drabbar och varför. Istället handlar denna fas om att bearbeta och börja acceptera det som händer. Vi hjälper gärna till och hoppas att du vill bli medlem i vår Facebook-grupp där alla frågor, tankar och känslor är okej att uttrycka.

Processen måste få ta tid! Kanske blir livet aldrig det samma som innan man fick cancerbeskedet. Men det behöver inte vara något negativt. Många vittnar om hur de fått en annan syn på tillvaron och kan se på livet med andra ögon. Även om det är svårt är det viktigt att ta tillvara på livet som det är nu. Försök att hitta det ljusa i situationen som man hamnat i. Ta en dag i taget, hitta en ljus punkt varje dag. Det är en god början.

Du är inte ensam!

Vi finns här för dig

Stöd, tröst och medmänsklig värme är viktigt under livets alla skiften men mest av allt under en kris. Våra medlemmar tröttnar aldrig, vi kan fungera som både bollplank och stöd åt dig. Hos oss finns andra som drabbats av njurcancer och vet hur det är. Du är inte ensam. Bli medlem här.

Andra i samma situation