Reflektioner från Njurcancerdagen 8 feb 2017
På onsdagsmorgonen möttes vi upp vid den fina gamla Boulevardteatern på Södermalm i Stockholm. Förväntan var stor och spänning låg i luften om hur vi skulle få till det hela eftersom vi är nya på det här.
Innan mötet var man överens om att underliggande temat skulle vara ordet HOPP. Mötet skulle genomsyras av det. Alltnog, vi i styrelsen var där tidigast och började organisera platsen. De 3 företag som sponsrade oss kom också tidigt för att sätta fram deras material. Cancerrådgivningen dök även upp med massor av bra material att dela ut och de var väldigt proffsiga med sina röda t-shirts.
Anmälda började anlända och vi passade på att få kontaktuppgifter. En del var anmälda via Facebook i väntan på att vi fått hemsidan på plats för anmälan. F.n. pågår arbete med att införskaffa ett bra och smidigt medlemsregister vilket kommer att underlätta.
Det kom ca. 40 patienter/anhöriga. Vi hade lycktas få 4 mycket kvalificerade föreläsare samt en ypperlig moderator vid namn Roger Henriksson. Roger Henriksson är chef för Regionalt Cancercentrum Stockholm Gotland. Roger har lång erfarenhet inom onkologisk verksamhet. Han är bl.a Professor i Experimentell Onkologi.
Mötet började med att föreningens ordförande Jörgen Jehander öppnade Njurcancerdagen.
Styrelsen presenterades och de personer som varit initiativtagare till att föreningen blev till presenterades; Ann-Helén Scherman Plogell (Överläkare SÖS), Anette Andersson (kontaktsjuksköterska SÖS) och Ulrika Harmenberg (Docent överläkare Karolinska Solna).
Därefter startade Ann-Helén, vår ytterst meriterade urolog från SÖS, med hur njurcancer kan behandlas kirurgiskt. Hon tog särskilt upp robotassisterad teknik vilket var väldigt intressant att se hur långt tekniken kommit med en säker metod.
Vi kände alla lite sug efter kaffe + smörgås efter det så det blev fikapaus i foajén.
Nästa punkt var ett pass med standardiserat vårdförlopp, SVF, presenterat av Börje Ljungberg. Professor Börje Ljungberg är Professor i urologi/andrologi och expert på njurcancer vid Norrlands Universitetssjukhus. Han är också ordförande för den Nationella kvalitetsregistergruppen njurcancer. Han föreläste på ett väldigt bra sätt om standardiserat vårdförlopp för njurcancer.
Det standardiserade vårdförloppet för njurcancer gäller från och med 2017. Vårdförloppet gäller för vuxna patienter och bygger på det nationella vårdprogrammet (se länk: http://www.cancercentrum.se/samverkan/cancerdiagnoser/urinvagar/njurcancer/vardforlopp/).
Nästa punkt var en patient och närstående berättelse. Vi var alla mycket tacksamma för att de kunde ställa upp. Berättelsen var gripande och beskrev på ett fint personligt och sakligt sätt av patient och anhörig att kämpa sig igenom kedjan av upptäckt, fasen efter upptäckt, behandling och senare att se framåt på livet därefter. Många i publiken kände nog igen sig. Starkt var det.
Efter det kom ett nytt anförande som för oss ger just HOPP. Föreläsningen Nya & Framtida behandlingar gavs av Onkologerna Docent Annika Håkansson, Skånes Universitetssjukhus och Docent Ulrika Harmenberg, Karolinska Solna Universitetssjukhus.
De föresläste tillsammans på ett trevligt kompletterande sätt. Tiden innan nya läkemedel kallades Dark Age som därefter gick över till Modern age. Moderna age innebar ett genombrott för läkemedelsbehandlingen och situationen förbättrades markant. Många av just de läkemedlen är de som många njurcancerpatienter behandlas eller har behandlats med idag. Till sist togs den nya Golden age upp som handlar om de absolut nya landvinningarna inom immun-påverkande läkemedel. Vårt eget immunförsvar stärks för att attackera njurcancercellerna. Vi fick information om att forskningen går fortsatt starkt framåt och nya saker är på gång på forskningsfronten, kanske den kommer kallas för Platinum age? T.ex. kan det även bli så att man kan börja kombinera olika läkemedel som ger sig på cancern på olika verkningssätt för att därigenom trycka ner cancern ännu mer.
Mötet avslutades av Jörgen Jehander som tackade alla inklusive våra sponsorer som ekonomiskt möjliggjorde att vi kunde ha mötet. Ett särskilt tack fick patient/anhörigberättelsen.
Det kändes skönt att mötet gick bra och nu arbetar vi framåt